PTWWM
PTWWM
28 lutego, od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym dniu, w auli rektoratu Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, odbyła się wyjątkowa konferencja naukowa poświęcona tematyce chorób rzadkich, której celem było przedstawienie najnowszych osiągnięć w diagnostyce i leczeniu tych szczególnych schorzeń. Symbolem wydarzenia stała się zebra, która symbolizowała wyjątkowość i różnorodność chorób rzadkich.
Konferencja była okazją do spojrzenia na problemy chorób rzadkich z różnych perspektyw – od pediatrii, przez genetykę, neurologię dziecięcą i chirurgię ręki dziecka, aż po hepatologię osób dorosłych. Prelegenci zaprezentowali najnowsze metody diagnostyczne i terapeutyczne, które pozwalają na lepsze zrozumienie i leczenie tych trudnych do zdiagnozowania chorób.
Wydarzenie rozpoczęły powitania prof. dr hab. med. Marii Giżewskiej oraz prof. dr. hab. med. Leszka Domańskiego, JM Rektora PUM, którzy podkreślili znaczenie współpracy między instytucjami medycznymi w badaniach nad rzadkimi chorobami.
W pierwszej części spotkania swoje wykłady zaprezentowali:
Patrz i badaj – znaczenie dysmorfologii w rozpoznawaniu chorób rzadkich – prof. dr hab. med. Maria Giżewska, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie oraz prof. dr. hab. med. Robert Śmigiel, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Rare Diseases and Precision Medicine: how diagnostics help to find better drugs – prof. dr hab. med. Peter Bauer – Centogene Rostock, prof. afiliowany PUM
Od objawów i rozpoznania do nowych możliwości terapii chorób rzadkich w neurologii dziecięcej – prof. dr hab. med. Justyna Paprocka, Katedra i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Dr House by tego nie wymyślił… zespół genów przyległych u Ksawerego – Ignacy Frulenko student V roku, Wydział Medycyny PUM, Szczecin
Dzieci i młodzi dorośli z PKU – prof. dr hab. med. Maria Giżewska, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin
Patrz i badaj – znaczenie dysmorfologii w rozpoznawaniu chorób rzadkich – prof. dr hab. med. Maria Giżewska, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie oraz prof. dr. hab. med. Robert Śmigiel, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
Rare Diseases and Precision Medicine: how diagnostics help to find better drugs – prof. dr hab. med. Peter Bauer – Centogene Rostock, prof. afiliowany PUM
Od objawów i rozpoznania do nowych możliwości terapii chorób rzadkich w neurologii dziecięcej – prof. dr hab. med. Justyna Paprocka, Katedra i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach
Dr House by tego nie wymyślił… zespół genów przyległych u Ksawerego – Ignacy Frulenko student V roku, Wydział Medycyny PUM, Szczecin
Dzieci i młodzi dorośli z PKU – prof. dr hab. med. Maria Giżewska, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin
Po przerwie:
Rzadkie choroby genetyczne z perspektywy chirurga ręki dzieci – dr med. Kaja Giżewska-Kacprzak – Oddział Kliniczny Chirurgii Dziecięcej, Onkologicznej, Urologii i Chirurgii Ręki PUM, Szczecin
W „sieci” chorób rzadkich wątroby – jak wspólnie można pomóc pacjentom – dr hab. med., prof PUM Ewa Wunsch – Zakład Medycyny Translacyjnej PUM, Szczecin
Ważnym punktem wydarzenia były wystąpienia pacjentów, którzy przez lata byli leczeni w klinikach PUM. Ich niezwykłe historie, które przedstawiły młode nauczyciele akademiccy i studenci, ukazały realia życia z chorobami rzadkimi i znaczenie odpowiedniego wsparcia medycznego. To właśnie te osobiste doświadczenia były przypomnieniem, jak istotne są działania na rzecz poprawy diagnostyki i terapii.
Czy przeszczepiając wątrobę można ocalić serce? Historia Filipa – dr med. Michał Patalan – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin 1
Twarz lalki, duży brzuszek i skrajna hipoglikemia – nasza Basia kochana… – dr Daria Katuszonek – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin
Marcin – 28 lat bohaterstwa każdego dnia… – Dominik Szymczak student V roku, Wydział Medycyny PUM, Szczecin
Rzadkie choroby genetyczne z perspektywy chirurga ręki dzieci – dr med. Kaja Giżewska-Kacprzak – Oddział Kliniczny Chirurgii Dziecięcej, Onkologicznej, Urologii i Chirurgii Ręki PUM, Szczecin
W „sieci” chorób rzadkich wątroby – jak wspólnie można pomóc pacjentom – dr hab. med., prof PUM Ewa Wunsch – Zakład Medycyny Translacyjnej PUM, Szczecin
Ważnym punktem wydarzenia były wystąpienia pacjentów, którzy przez lata byli leczeni w klinikach PUM. Ich niezwykłe historie, które przedstawiły młode nauczyciele akademiccy i studenci, ukazały realia życia z chorobami rzadkimi i znaczenie odpowiedniego wsparcia medycznego. To właśnie te osobiste doświadczenia były przypomnieniem, jak istotne są działania na rzecz poprawy diagnostyki i terapii.
Czy przeszczepiając wątrobę można ocalić serce? Historia Filipa – dr med. Michał Patalan – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin 1
Twarz lalki, duży brzuszek i skrajna hipoglikemia – nasza Basia kochana… – dr Daria Katuszonek – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM, Szczecin
Marcin – 28 lat bohaterstwa każdego dnia… – Dominik Szymczak student V roku, Wydział Medycyny PUM, Szczecin
Spotkanie było także okazją do omówienia potencjalnych kierunków dalszych badań nad chorobami rzadkimi, roli współpracy międzynarodowej w diagnostyce oraz wymiany wiedzy między ośrodkami medycznymi. W tej części konferencji poruszono także kwestie związane z wyzwaniami w organizacji systemów ochrony zdrowia, które mogą wspierać lepszą opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
Wydarzenie zakończył prof. dr hab. med. Leszek Domański, JM Rektor Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, który podziękował wszystkim uczestnikom za aktywny udział oraz zaangażowanie w omawianiu ważnych kwestii związanych z chorobami rzadkimi. Podziękował również prof. Marii Giżewskiej za ogromny wkład i serce włożone w organizację tej wyjątkowej konferencji. W swoim wystąpieniu podkreślił, jak istotna jest kontynuacja takich inicjatyw naukowych, które nie tylko poszerzają wiedzę medyczną, ale również przyczyniają się do poprawy jakości życia pacjentów dotkniętych tymi trudnymi do zdiagnozowania i leczenia schorzeniami.
Wydarzenie zakończył prof. dr hab. med. Leszek Domański, JM Rektor Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, który podziękował wszystkim uczestnikom za aktywny udział oraz zaangażowanie w omawianiu ważnych kwestii związanych z chorobami rzadkimi. Podziękował również prof. Marii Giżewskiej za ogromny wkład i serce włożone w organizację tej wyjątkowej konferencji. W swoim wystąpieniu podkreślił, jak istotna jest kontynuacja takich inicjatyw naukowych, które nie tylko poszerzają wiedzę medyczną, ale również przyczyniają się do poprawy jakości życia pacjentów dotkniętych tymi trudnymi do zdiagnozowania i leczenia schorzeniami.
Konferencja była skierowana do szerokiego grona odbiorców – lekarzy, studentów, pracowników ochrony zdrowia oraz osób odpowiedzialnych za organizację opieki zdrowotnej w regionie. Organizatorzy zadbali o komfort uczestników, zapewniając symultaniczne tłumaczenie, dzięki czemu spotkanie miało charakter międzynarodowy.
Szczególnym wyróżnieniem dla organizatorów była obecność na konferencji ważnych gości, którzy swoją obecnością wyrazili wsparcie dla działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Wśród nich znaleźli się Europoseł Bartosz Arłukowicz, Zastępca Prezydenta Miasta Szczecin, Marcin Biskupski oraz Wicewojewoda Zachodniopomorski, Dawid Krystek. Ich udział w wydarzeniu podkreślił znaczenie współpracy między uczelnią, instytucjami publicznymi oraz organizacjami zdrowotnymi w zapewnianiu lepszej opieki zdrowotnej i wsparcia dla pacjentów z rzadkimi schorzeniami.
Wydarzenie poprzedziła konferencja prasowa, podczas której organizatorzy przedstawili główne cele wydarzenia oraz zaprezentowali kluczowe tematy, które miały zostać poruszone w trakcie spotkania. Przedstawiciele mediów mieli okazję uzyskać szczegółowe informacje o wydarzeniu i podkreślić znaczenie edukacji oraz współpracy w zakresie chorób rzadkich. Konferencja prasowa przyciągnęła uwagę wielu dziennikarzy, co pomogło w dotarciu do szerokiego kręgu odbiorców, a także w promocji tematu chorób rzadkich wśród społeczeństwa.
Wydarzenie zostało objęte patronatem:
Prezesa Rady Ministrów, Ministerstwa Zdrowia, Wojewody Zachodniopomorskiego, Marszałka Województwa Zachodniopomorskiego Olgierda Geblewicza, Prezydenta Miasta Szczecin, Okręgowej Izby Lekarskiej oraz Rektora PUM prof. Leszka Domańskiego.
Filharmonia fot. Cezary Aszkiełowicz
Szczególnym wyróżnieniem dla organizatorów była obecność na konferencji ważnych gości, którzy swoją obecnością wyrazili wsparcie dla działań na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi. Wśród nich znaleźli się Europoseł Bartosz Arłukowicz, Zastępca Prezydenta Miasta Szczecin, Marcin Biskupski oraz Wicewojewoda Zachodniopomorski, Dawid Krystek. Ich udział w wydarzeniu podkreślił znaczenie współpracy między uczelnią, instytucjami publicznymi oraz organizacjami zdrowotnymi w zapewnianiu lepszej opieki zdrowotnej i wsparcia dla pacjentów z rzadkimi schorzeniami.
Wydarzenie poprzedziła konferencja prasowa, podczas której organizatorzy przedstawili główne cele wydarzenia oraz zaprezentowali kluczowe tematy, które miały zostać poruszone w trakcie spotkania. Przedstawiciele mediów mieli okazję uzyskać szczegółowe informacje o wydarzeniu i podkreślić znaczenie edukacji oraz współpracy w zakresie chorób rzadkich. Konferencja prasowa przyciągnęła uwagę wielu dziennikarzy, co pomogło w dotarciu do szerokiego kręgu odbiorców, a także w promocji tematu chorób rzadkich wśród społeczeństwa.
Wydarzenie zostało objęte patronatem:
Prezesa Rady Ministrów, Ministerstwa Zdrowia, Wojewody Zachodniopomorskiego, Marszałka Województwa Zachodniopomorskiego Olgierda Geblewicza, Prezydenta Miasta Szczecin, Okręgowej Izby Lekarskiej oraz Rektora PUM prof. Leszka Domańskiego.
Filharmonia fot. Cezary Aszkiełowicz
